Alzheimer: chi è malato se ne accorge davvero? La risposta della neurologia

In Italia vivono oggi circa 600.000 persone con la malattia di Alzheimer, secondo i dati del Ministero della Salute. Molte di loro — una percentuale che i ricercatori stimano tra il 20% e l’80% — non sanno di essere malate. Non perché neghino la realtà o la rifiutino per paura: semplicemente, il danno cerebrale ha compromesso quella parte del cervello che dovrebbe segnalare il problema. Se stai osservando un genitore anziano che sembra non accorgersi delle proprie dimenticanze, o hai sentito dire che “almeno lui non soffre perché non capisce”, questa distinzione neurologica cambia tutto il modo in cui si interpreta la situazione.

Quando il cervello non vede se stesso

Il termine tecnico per questa condizione è anosognosia, dal greco: a (negazione) + nosos (malattia) + gnosis (conoscenza). In italiano: mancanza di consapevolezza della propria malattia. Non si tratta di una negazione deliberata né di una mancanza di comprensione dell’ambiente, ma di un guasto nella percezione di sé causato dal danno cerebrale stesso.

Questa distinzione non è sottile: è la differenza tra un paziente che si rifiuta di ammettere di stare male — cosa che farebbe chiunque per orgoglio o paura — e un paziente che, neurologicamente, non ha accesso all’informazione che il proprio cervello sta peggiorando. Secondo il neuroscienziato Antonio Damasio, i pazienti sarebbero impossibilitati dal danno cerebrale ad accedere agli input del proprio corpo e farebbero affidamento sulle rappresentazioni dello stato dell’organismo precedenti al disturbo. In pratica, il cervello continua a usare la mappa di sé stesso com’era prima della malattia.

L’anosognosia nei pazienti con MCI amnesico — il decadimento cognitivo lieve che spesso precede la diagnosi di Alzheimer — è associata a una riduzione del metabolismo nella corteccia cingolata posteriore, con un picco nel precuneo e nell’ippocampo, oltre a una riduzione della connettività funzionale tra cingolato posteriore, corteccia orbitofrontale e lobo parietale inferiore bilaterale. Tradotto: le zone del cervello che “controllano” la memoria e quelle che “parlano” tra loro per costruire la consapevolezza di sé smettono di comunicare correttamente.

Quanti pazienti non si accorgono di nulla

I numeri variano a seconda dello stadio della malattia e del metodo di misurazione usato dagli studi. Si stima che tra il 20% e l’80% dei pazienti con Alzheimer presenti deficit di consapevolezza della malattia in qualche momento del corso evolutivo. Nelle fasi precoci la percentuale è più bassa; almeno il 10% dei pazienti in stadio prodromico — cioè prima della diagnosi formale — mostra già deficit di consapevolezza, con un incremento progressivo man mano che avanzano le fasi successive.

Uno studio condotto dal Centro per la dipendenza e salute mentale (CAMH) di Toronto, pubblicato sul Journal of Clinical Psychiatry, ha analizzato 1.062 persone tra i 55 e i 90 anni provenienti dall’Alzheimer’s Disease Neuroimaging Initiative. I ricercatori hanno osservato che i pazienti in fase prodromica con scarsa consapevolezza dei propri sintomi cognitivi hanno una probabilità 2,74 volte maggiore di sviluppare demenza nei cinque anni successivi. L’anosognosia, dunque, non è solo un sintomo: è anche un segnale predittivo di progressione.

Uno studio canadese della McGill University di Montreal, condotto su 450 persone con un lieve deficit di memoria ma ancora autonome, ha mostrato che i pazienti con anosognosia hanno un rischio tre volte maggiore di sviluppare la demenza.

Cosa succede nelle fasi iniziali: quando qualcosa si nota

Affermare che i pazienti con Alzheimer non si accorgono di nulla è impreciso. La risposta dipende molto dalla fase della malattia e, sorprendentemente, dall’età d’esordio.

Uno studio pubblicato su Alzheimer Disease and Associated Disorders ha confrontato pazienti con esordio precoce (sotto i 65 anni) e tardivo (65 anni e oltre). I risultati mostrano come i pazienti con esordio precoce abbiano una maggiore consapevolezza di malattia rispetto a quelli con esordio tardivo, con una tendenza a presentare sintomi depressivi associati. Chi si ammala più giovane, quindi, tende ad accorgersene prima — il che, paradossalmente, comporta anche una percezione peggiore della propria qualità di vita.

Nella fase 2 della malattia, definita come declino cognitivo molto lieve, la persona può segnalare la sensazione di avere vuoti di memoria — dimenticando parole familiari o la posizione di oggetti di uso quotidiano — ma nessun sintomo di demenza è ancora rilevabile nel corso di una visita medica da amici o familiari.

I sintomi si sviluppano gradatamente: per un certo periodo, molte persone continuano ad avere gli stessi interessi che avevano prima dell’insorgenza della malattia. Nei pensionati e negli individui poco attivi i cambiamenti sono meno evidenti. Questo significa che spesso il ritardo nella diagnosi non dipende solo dall’anosognosia del paziente, ma anche da un contesto di vita che non mette alla prova le capacità cognitive in modo sufficiente.

La differenza tra dimenticare e non saperlo

C’è un confine che vale la pena definire, perché genera molta confusione nelle famiglie. Dimenticare ogni tanto il nome di un conoscente, perdere le chiavi di casa o non ricordare dove si è messo il telefono: queste sono variazioni normali legate all’età o alla stanchezza. Il segnale che distingue l’invecchiamento normale dall’Alzheimer in fase precoce è la perdita di memoria che interferisc con la vita quotidiana: dimenticare informazioni apprese di recente, ripetere più volte la stessa domanda, dover ricorrere sempre più spesso ad appunti e strumenti esterni per ricordare cose che prima si gestivano da soli.

L’elemento aggiuntivo — quello che rende la situazione complicata — è che nella malattia di Alzheimer la perdita di memoria associata è persistente e progressiva, e il soggetto spesso non se ne rende conto, anzi nega. Non nega “consapevolmente”: il suo cervello non registra il problema come problema.

Dimenticare per stanchezza vs. segnali da monitorare

Nota editoriale: la tabella è uno strumento orientativo, non diagnostico. Qualsiasi preoccupazione va portata al medico di base, che valuterà l’invio a un Centro per i Disturbi Cognitivi e le Demenze (CDCD).

Cosa significa per chi assiste: il carico invisibile dell’anosognosia

Per chi accudisce un familiare con Alzheimer, l’anosognosia non è un’astrazione accademica. È la ragione per cui il malato si rifiuta di smettere di guidare, non accetta aiuto nelle attività quotidiane, nega di aver bisogno di assistenza medica. L’anosognosia è un fenomeno caratterizzato dalla tendenza ad adottare comportamenti rischiosi e dal mancato ricorso a strategie compensatorie.

Uno studio condotto in Giappone su 53 coppie di caregiver e pazienti con Alzheimer lieve o moderato ha mostrato che la discrepanza tra la percezione della malattia da parte del paziente e quella del caregiver aumenta con l’evoluzione della malattia, ma non sempre il caregiver se ne rende conto. In altre parole: chi assiste il malato può abituarsi progressivamente al divario tra ciò che il paziente dice di sé e ciò che accade realmente, e perdere il riferimento di quanto la situazione sia deteriorata.

La presenza precoce di anosognosia è correlata a una maggiore severità dei sintomi neuropsichiatrici come apatia, deliri, depressione, ansia, irritabilità, agitazione o disinibizione, e a un maggiore carico per i familiari. Riconoscere questa dinamica non serve a “risolvere” il problema — la malattia non cambia — ma aiuta a non interpretare i rifiuti del malato come capricci o ostilità, e a cercare supporto per sé stessi con la stessa urgenza con cui lo si cerca per lui.

Perché la diagnosi precoce resta la priorità

In Italia, secondo i dati ISTAT aggiornati al 2024, la popolazione anziana con 65 anni e oltre con malattia di Alzheimer o forme di demenza senile che vive in famiglia è stimata al 4,7%, con le donne colpite in misura più che doppia rispetto agli uomini: il 6,2% contro il 2,8%. A Dai dati emergono anche significativi divari territoriali, con prevalenze più elevate nell’Italia centrale (5,8%) e al Sud (5,3%) rispetto al Nord-est (3,6%).

La diagnosi precoce — anche prima che il paziente stesso noti qualcosa — permette di attivare i percorsi di presa in carico del Sistema Sanitario Nazionale, accedere ai trattamenti disponibili per rallentare il decorso, e pianificare l’assistenza in modo strutturato. In Italia il Piano Nazionale Demenze, adottato nel 2015 e aggiornato con finanziamenti di 15 milioni di euro per il 2025 e per il 2026, rappresenta il quadro istituzionale di riferimento per la diagnosi precoce e la presa in carico.

Il percorso diagnostico passa attraverso i Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze (CDCD), presenti su tutto il territorio nazionale con copertura variabile. La valutazione include test neuropsicologici, esami ematici, neuroimaging (risonanza magnetica o PET cerebrale) e, in alcuni casi, analisi del liquor per la ricerca dei biomarcatori specifici dell’Alzheimer.